Référence

Calvas P. Génétique et protection des personnes. Webanesthésie 2011;5:11051.

Résumé

L’information génétique a focalisé l’attention des chercheurs, des médecins comme des éthiciens. L’identification d’anomalies prédisposant au développement d’une maladie chez un individu a des implications médicales, sociales et psychologiques peu communes. La nature héréditaire des affections concernées met en exergue le caractère transgénérationnel du risque. Les conséquences d’un résultat qui dépasse le simple statut de l’individu chez qui il a été acquis ont amené à s’interroger sur les modalités de réalisation des tests, les limites de diffusion de l’information. La réflexion s’est ainsi portée sur la nature des relations de l’individu à ses apparentés ou, plus largement, à un groupe.

De cette pratique est née une réflexion que l’on peut globalement juger consensuelle, au moins dans le périmètre grossièrement défini par l’expression  « culture occidentale ». Des règles et des principes ont été retenus, tentant de concilier la pratique des analyses génétiques avec le respect des intérêts collectifs et individuels. L’encadrement et la protection renforcés auxquels conduisent ces règles constituent « l’exception génétique ». Le débat persiste cependant autour de questions irrésolues ou nouvelles découlant de l’évolution technologique permettant l’accès à des quantités de données croissantes sur l’individu mais aussi sur des groupes humains. Malgré l’incomplétude des réponses, on assiste à la tentation croissante de « désanctuarisation » de la détermination des caractéristiques génétiques. Les raisons de cette remise en cause sont multiples, allant de l’idéal scientifique à la convoitise commerciale.

Nous exposons ici quelques éléments de réflexion sur la nature de l’information génétique et les éléments contradictoires qu’elle véhicule, dont les poids respectifs amènent à de difficiles prises de position pour les comités d’éthique ou de protection des personnes.

Summary

Genetic information has focussed the attention of researchers and doctors, as well as ethicists. The identification of anomalies which predispose an individual to develop a disease has particular medical, social and psychological implications. The hereditary nature of the disorders concerned means that the risks apply across the generations of a family. The consequences of a result which goes beyond the straightforward status of the individual tested has led to consideration of the manner in which such tests are performed and of the limits of diffusion of information. Such reflections raise wider issues regarding the relationships between individuals and members of their family and society in general.

From such reflections a more or less communal attitude has arisen among Western countries. Rules and guidelines have been developed in an attempt to reconcile the practice of genetic testing with respect for both individual and collective interests. The strengthened legislative framework arising from such rules is termed “genetic exceptionalism”. However there is continued debate around novel or unresolved questions arising from technological progression which is leading to the generation of increasing amounts of genetic data from individuals and groups. Despite a lack of comprehensive answers to these questions, we are aware of a growing tendency to abolish this concept of genetic exceptionalism, at least under certain circumstances. The rationales behind this shift are numerous, varying from scientific idealism to commercial greed.

We put forward some reflections upon the nature of genetic information and its inherent contradictions. In doing so we aim to clarify the complex dilemmas faced by research and clinical ethics committees, as they endeavour to assign relative weights to each of the different interests involved.

Mots-clés

Keywords